浙江文艺出版社键灿文化近日推出新书《存在与唯一存在:一个自闭症家庭的回忆与未来》。这本书是一位上海作家兼文学翻译家根据朋友林晓华抚养自闭症谱系障碍儿童的经历创作的小说。小说不仅探讨了亲子关系，还以此为起点扩展到家庭生活的各个层面，包括如何维持与自闭症患者的婚姻，自闭症患者在校园和职场中面临的障碍等等。
存在与唯一存在:一个自闭症谱系家庭的记忆与未来
所以林晓华写道
钥匙-残文化|浙江文艺出版社出版
作为一名文学翻译家，他关注对当代社会生活有独特见解的作家和作品，翻译了30多部外国文学名著，包括托卡丘克的《云上之旅》、《阿特伍德的证言》和伍尔夫的《我自己的一间屋子》。作为原创作者，她写过《没有这样的人》、《你我的好时光》等长短篇小说，其中小说《没有这样的人》也是以城市生活和疾病为题材，探讨老年痴呆症患者及其家人的生活和内心。
所以作者
虚构与非虚构的交替叙述和相互刺激。
《存在与唯一存在》的非虚构部分有9年的时间跨度。从2007年开始，以林珊日记《静海回忆录》的形式，记录了林珊和内森戏剧性的相遇和婚姻，以及他们的儿子林顿出生后的生活经历。在林顿4岁的时候，林珊第一次意识到自己患有自闭症谱系障碍。从此，她倾其所有帮助林顿成长:背诵押韵古诗，设计母子纸牌游戏，用“推手”游戏模拟人际互动...这个“独一无二”的孩子需要一种不同于传统模式的教育方式。
在了解了更多关于频谱障碍的情况后，林珊渐渐意识到丈夫内森也像是一个频谱障碍者。由于童年缺乏干预，内森固执、刻板的性格很难改变，日常生活和工作也经常遇到挫折。这个由中国妻子、美国丈夫和他们心爱的儿子组成的当代家庭正面临着前所未有的挑战。林珊决心用自己的知识和力量接纳和帮助家人。
小说的虚构部分发生在不久的未来——2037年，以“林顿的AI存档日志”的形式呈现，穿插在非虚构章节之间。这时，已成年的林顿成立了一家公司，开发了一种脑电波仪，一种帮助自闭症谱系患者与外界交流的设备。在科幻的假设中，作者探讨了现代脑科学、脑机接口、AI技术介入改善自闭症谱系患者生活的可能性。
圆头世界里的方头，“星星的孩子”需要更多的帮助。
林珊对自闭的儿子林顿说:“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你的头不需要圆。你的方头变成圆头真的很糟糕。我们只需要在正方形和圆形之间建立一个缓冲区，你把你的工具放在里面，以适应周围的环境。”
中国自闭症人数超过1000万，自闭症儿童超过200万。也就是说，200多万个家庭面临着自闭症儿童的教育和治疗问题，而养育一个自闭症谱系障碍的孩子，需要家长付出数倍于普通家庭的精力和心血。《有且仅有》让读者身临其境地体验一个自闭症谱系家庭的真实生活，详细展现了一位母亲在生活中抚养自闭症孩子时遇到的困境，以及她是如何分析思考，不断努力寻找适合孩子成长的道路。虽然自闭症病例个体差异很大，林珊的经验和方法不能放之四海而皆准，但她提供了一种很有启发性的思维方式。
自闭症儿童通常被称为“星星的孩子”。他们像天上的星星一样生活在自己的世界里。对于家系中的孩子来说，越早接受干预治疗，对他们未来的成长越有利。这不仅需要父母有正确的认识，及时采取措施，而且他们遇到的每一个普通人的理解和帮助都具有重要意义。林珊对自闭症的观察和思考，当然可以让普通人了解自闭症患者的思维模式，他们的世界，并从中获得一些如何与他们相处的启示。
努力做一个“正常人”是自闭症患者人生的最佳解决方案吗？
作为对林珊不寻常但非同寻常的生活的反思，我从未来拆解了一本日记，并把它放在记忆的章节中。日后，在家人和亲人的呵护下健康成长的林顿，研制出了他母亲所说的“方头与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以帮助自闭症谱系患者理解来自他人和外界的信息，使自闭症谱系患者做出“正常人”应有的反应，并给予他人反馈。
但学会如何“正常发挥”就够了吗？单纯用“正常人/患者”这种二分法来看待世界，是不是太简单粗暴了？即使是普通人，在日常的人际交往中也会面临困惑、误解、矛盾、冲突等障碍。它们的根源和结构其实在某些方面与自闭症患者的经历是相通的，都来自于社会结构和人际关系中规则与个体意识、主体与他人的相互博弈。
而being only是一个数理逻辑术语，意思是独一无二。对于故事的叙述者林珊来说，患有自闭症的林顿将是她一生的主题，她唯一的孩子。自闭症患者和他们的家人无疑是这个社会的一个少数群体，大众对他们还有很多偏见和误解。两位作者花了多年时间共同创作这部小说，正是为了纠正这个群体的名称，引发更多关于自闭症谱系障碍话题的思考。
> >课文选读:
内森的黑屋子
转眼间一年过去了。找新工作的压力变得越来越迫切，内森带给我的负能量也越来越重。我能感觉到洋流深处暗流涌动，以巨大的引力把他从我身边拽走。春天的时候，我忍不住开始收集和他专业相关的招聘启事，问我以前的师兄师姐有没有合适的办法……然而，有一天晚上，他把我整理好放在他桌子上的那份招聘启事，狠狠地扔在了地板上，厉声对我说:“你为什么不直接说我是废物？你还想让多少人知道我找不到工作？”
"如果你认为我越权，我可以道歉。"我克制着自己的语气，仿佛看到一锅牛奶沸腾，泡沫快要溢出锅沿的时候，就要马上关火。
“没有什么能让你满意...我这种人不配成家！”他没什么可扔的，瘫在椅子上，习惯性地自责，沮丧，贬低自己。
“一个家庭就是一个命运共同体。我在帮忙。过一段时间我不想挣扎或者领失业救济金，但我一点也没有责怪你的意思。”
“是的，你不要责怪。因为你愿意嫁给我，肯定不是因为我好。我一文不值，不值得被爱。所以，你说爱我一定是假的，只因为你想拿绿卡！”他的语气阴郁但坚定。
这是什么逻辑？前所未有的判断力，还是迫害妄想症？
我傻眼了，下意识地喊了一声:“你疯了吗？”这与其说是反问，不如说是我受伤的标志。但他显然认为这是我对他精神状态的定论。他的嘴角耷拉着，眼神阴郁，他突然跳起来，用拳头砸向墙壁...
那天，我第一次有了和精神分裂症患者对话的错觉。半小时前，我们还在饭桌上谈笑风生，现在他却无端指责我。那天晚上，他抱着枕头睡在沙发上，我没有叫他回卧室。我们都有权利认为自己受到了伤害。
18世纪，以费马为首的科学家认为，一个完美的世界是不允许浪费的，自然界中的每一种存在都有其必然性，而且必须以最经济的方式存在——达到目的的代价最小。没有多余的。没有浪费。如果一定要有损失，那就不要浪费。我爱不释手的一本书里是这样写的。现实中，我们所经历的这些损失怎么可能不被浪费掉呢？
我总是告诉自己，儿子什么都学很正常，什么都不学也很正常。老公理解我很正常，但是误解我也很正常。无论如何，他是一个以自我为中心的自闭者，这是写在他基因里的——无法感同身受他人的感受。我总是提醒自己，任何时候都不要太高兴或太沮丧。保持我的情绪稳定是重中之重。但我太需要好消息了，以至于那个星期我什么都没想，强迫自己集中精力盘点“开心的事”:
林顿在白色纸板背景的示范下学会了系鞋带。但是在学校，鞋带松了，他还是不会系。但是我班有个特别喜欢帮他的甜妞。我们都开玩笑地称她为他的“小女朋友”。
林出门越来越从容，阅读理解越来越熟练，和我读书时互动对话越来越多…
那一周我命令自己不要看他的缺点，只看他的优点。但当然，我明白这些只是循序渐进，那些日子对我自己来说只是一个短暂的假期。自我安慰肯定是有期限的，来不及就关门了。
那一周，我一直在看一本英国数学家安德鲁·怀尔斯写的关于费马大定理证明的艰难过程的书。在采访中，他说，很长一段时间，他觉得自己在一个黑暗的房间里跌跌撞撞。突然有一天，他摸到了一个开关，按了一下，灯就亮了。他终于看清了房间里的一切:还有一扇门。他推门进去，却又陷入了黑暗。于是它来来回回，推门，走进黑暗，寻找开关……直到到达最终的目的地。
看到这篇采访的时候，我正在操场边等林顿，孩子们围成一圈在踢足球。我看见林顿高兴地把球踢出了圈外，球踢得那么远，别的孩子都要小跑去捡。当他们回来时，他们没有任何企图就把它踢给了他。在短短的几分钟内，几个孩子已经捡起了林顿的球。这些三四年级的孩子真好。我心想，小小年纪，就知道不暴露人家的缺点。总有人捡球毫无怨言。我不想去想其他家长看到会有什么感受。此时此刻，我只想:林顿以前只是站在圈外看人家踢球，现在终于高高兴兴地进了圈子；以前都是自己玩，现在和小朋友一起玩。虽然只玩一对一，但还是不会同时关注几个玩伴。在怀尔斯的比喻中，一盏灯已经点燃，从一个房间到另一个房间的门已经暴露。有意识地把球踢给别人，同时和几个孩子一起玩，都是隔壁房间要学的东西。为了明白如何像社会上的正常人一样生活，他必须一次又一次地在黑暗的房间里摸索，直到找到开关，点亮灯，看到隔壁房间的门，然后再次踏入黑暗。我只能耐心等待他找到新的开关。
然而怀尔斯可能不知道，像林登和内森这样聪明的人，往往意识不到房间里还有另一扇门。即使他们摸到了开关，点亮了眼睛，如果他们背对着通往隔壁房间的门，他们坚信门根本不存在，他们看到的房间就是世界的真相。不管是明是暗，有没有别人喊他转身。
我记得那天林顿兴奋地告诉我一本杂志的内容。“妈妈，你看！”他把杂志举在我眼前，但正对着我的只是封面，他要给我看的那一面还是正对着自己。我说:“你把杂志翻过来，你要我看的那一页就应该在我眼前。不然我怎么看得到？”有意思的是，不管他怎么来回翻动——不管是翻动书页还是转动身体——我就是看不见；我想转到他身后看，他跟着我，突然转向我看不到页面的方向。似乎我们在跳一种奇怪的探戈。后来我差点晕过去，抓住他的手，自己抓起杂志看了起来。但是内森拒绝和我这样跳舞。他拒绝让我牵他的手。他再也没有回卧室睡觉。
就是这样——他们看到的时候，以为我也看到了。我说我看不到，他们想象不到，也找不到原因。他们不能从别人的角度看问题。他们天生没有这种能力。世界上有这样一种人，看似极端自我，不去想别人怎么想，其实并没有为难别人的意思。
他们是我的家人，爱与被爱的对象。我愿意，有耐心抚养林顿，我要在这张白纸上，用独特的自然光辉，书写美好的人生。在白纸上做文章。七岁半的林顿也没有时间概念，这要感谢兔子费利克斯在他的书里写了一份旅行“时间表”。他问我:“半小时有多长？一个小时怎么样？”这才意识到这些概念也是应该教的。没办法。这是怀尔斯房间的特点——我不碰开关，它就一直是黑的。
但是内森呢？他用自己的方式把白纸写成了一本晦涩难懂的书。我试着在字里行间添加注释和评论，但终究无法把这本写了30多年的书撕回纯白。但我不能让自己把怀尔斯的房间想象成一场噩梦:黑暗中有无尽的门，没有一扇说“这是最后一道坎”。苦难是无穷的。现在内森似乎在一个巨大的黑屋子里。我手里只有一支蜡烛，光在颤抖。他离我越远，黑暗就越深...当他无法握紧拳头对着墙壁，在薄薄的胶合板墙上砸出一个洞的时候，我唯一的光亮，几乎被狂暴的气流压灭。需要深呼吸才能恢复，慢慢补氧，抬起头。
俗话说，夫妻七年之痒。好的一面是，我和内森不会厌倦对方，因为每年都会出现新的问题。在自闭症这个大命题下，生活的每一个细节都成了我们研究的对象。而且，正如医生、专家和所有文献所说，这将是一生的任务。但如果往最坏的方面看，人生的每个阶段都有不同的挑战。每个挑战都是一座大山，没有一劳永逸的解决方案。那么，我该怎么办呢？
在那些日子里，我强迫自己走出自闭症的命题，进入费马的数学世界。但人类智能的历史告诉我，人类引以为傲的推理能力，预示的不是人类的成功，而是人类心智的局限。为了严谨起见，定义可能需要重新定义。逻辑是需要建立的，但是分析的过程不一定会产生新的想法，只是发现，而不是发明。
定义需要重新定义。我们对彼此的确认和自我认同不也是如此吗？
作者:隋晶晶
编辑:周益谦
编辑:朱子芬
