新华社北京七月十五日电。7月15日，新华每日电讯发表了题为《家的教育:给不了家的孩子送来一束光》的报道。
有这样一群孩子，因为重度残疾，无法走出去晒晒太阳，无法走出自己的内心去感知外面的世界。
有这么一群人，走进这些孩子的家里，不仅关注他们的健康，还想方设法让他们上不了学。
在江苏省南通市海门区，有这样一句温暖的话，温暖了很多人——
即使你是一个重度残疾的孩子，也请相信你不是一粒尘埃，而是一颗闪亮的星星。哪怕星光弱如萤火，也会有一群人来寻找你的荧光，给你送去更温暖的光。
这个灯是“健康教育上门”；这群人，就是送“康娇上门”的老师们。
“她多么想飞啊！”
永镇的晶晶是个脆骨病人，俗称“玻璃人”。才进小学一个月，晶晶就因为摔跤把大腿摔成了两截。她辍学了，再也没见过她的老师。随着年龄的增长和体重的增加，她的腿越来越无法承受自己的重量，她被迫躺在床上或坐在轮椅上。
16岁那年，有一天，晶晶又见到了她的老师——特殊教育学校的老师敲了她的门。
这位老师的名字叫陈建梅。海门区启动了“家庭健康教育”,对不能上学的重度残疾儿童进行教育。陈先生教的第一个学生是晶晶。
晶晶的父亲常年在外打工，母亲有智障，全靠爷爷奶奶照顾。
通过初步的观察和交流，陈建梅发现晶晶的智力基本正常，还自学了电脑，会用拼音打简单的字，有了自己的QQ。晶晶唯一与外界交流的工具就是这台电脑。
“她床头有书，抽屉里有几本练习本，封面的名字一栏写着她的名字，但在‘学校’一栏，写着‘不’，让人心酸。”陈建的美感受到他的孩子们对校园和学习的渴望的影响。
“想想吧，毕竟她才上了一个月小学，最多学了拼音。家里没人教她。她用一个月的知识自学了这么多。多难啊！”陈建梅被这个孩子与命运抗争和积极进取的精神所感动。
陈建梅加了晶晶的QQ。“我是你的老师。你有什么话就跟老师说。”
下午，陈建梅发现晶晶在QQ空房间晒出一张照片——一只长着翅膀飞翔的鸟。
晶晶在电脑上用鼠标画了这幅画。“她多么想成为一只自由飞翔的小鸟啊！”这幅老鼠画再次打动了陈建梅。“虽然我对她的病无能为力，但我可以在学习和心理上给予辅导，在QQ上多和她交流，帮助她在思想和灵魂上自由飞翔。”她立即为晶晶的教学制定了计划和内容。
晶晶会打拼音，会写简单的字。陈建梅首先教她查字典。晶晶通过字典读了更多的单词，然后学会了看书。陈建梅还要求她每天读一个故事，并找出10个新单词来抄写和阅读。在数学知识方面，陈建梅从认识人民币和简单计算入手，教晶晶正确使用人民币。
除了上门，通过QQ和微信，陈建梅每天都了解晶晶的学习情况，和她聊天。晶晶会告诉她每天做什么，开心或者不开心的事。
这些年来，陈建梅一直在生活上帮助晶晶，包括自费买一些慰问品，给晶晶送女儿穿不了的衣服。
随着“家庭健康教育”工作的不断推进，海永学校的资源老师倪振豪也参与其中，每月两次进行家庭健康教育。来自上海华东师范大学的几名学生将在每周一、二、五晚上7点到8点通过视频给晶晶上课。"每次他们愉快地交谈时，晶晶不再是一个封闭的孩子."陈建梅说。
慢慢地，晶晶不仅学会了简单的阅读，还学会了记日记。“她记录了日常生活中的点点滴滴，喜怒哀乐。虽然大部分是流水账，但她学会了用文字表达。多么惊人的进步！”陈建梅说。
现在，22岁的晶晶已经过了教书的年龄，陈建梅经常去看望她。“每次她看到我，都会笑。还有更好的消息。通过康复训练，她已经能站起来走路了！”
“我们的孩子”
海门区“健康教育上门”工作是为了落实教育部等七部门发布的“特殊教育推进计划”。海门区特殊教育学校校长邱忠辉表示，这份规划首次提出了“送货上门”的概念，要求“为确实无法上学的重度残疾儿童少年提供送货上门或远程教育服务，并将其纳入学籍管理”。
2014年9月，根据中国残联提供的数据，海门市特殊教育学校38名教师，通过电话沟通和实地调查，发现87名重度残疾儿童未能上学。
邱中辉家访后发现，这些孩子不仅残疾，而且很多生活在破碎的家庭中，这让事情变得更糟。“我是南京特殊教育师范学校毕业的，一般都叫残疾儿童‘我们的孩子’。我们应该尽力给他们希望，这是特殊教育的使命。”
但邱中辉没想到，在调查过程中，很多老师都被这些孩子的家长当成骗子拒之门外。
悦来镇一位家长的电话三天无人接听，时任海门特殊教育学校德育处主任的余强特意改在晚上打来。“你好，你的孩子去年九月就应该入学了，但是现在还没有。什么情况？”电话一接通，余强很快表明了自己的意图，但对方说:“我的孩子是残疾人，不需要上学。我见过很多像你这样的骗子！”
无奈之下，余强只好联系镇残联专门委员会，请村支书上门澄清。
老师们还发现，大多数无法上学的残疾儿童生活在农村地区，家庭条件很差。为了防止丢失或摔伤，很多孩子盼着呆在家里，孤独，害怕生活。有些父母甚至对孩子失去信心。14岁的楠楠智力残疾，听力受损，视力较弱。他家人看到老师就说:“他学不到东西。不要白费力气。”
面对不理解和质疑，邱中辉的决心更加坚定——“让这些孩子都有自己的老师，一个都不能少。”
“教残疾儿童，不能只靠热情，还得讲方法。”邱忠辉说，海门要求“健康教育上门”的老师准确了解每个学生的家庭和身心发展情况，围绕精细动作、语言与交流、认知能力等进行康复评估和结果分析。在此基础上，为孩子量身定制教学计划，并根据学生在训练中的表现不断修改调整。
2015年“全国助残日”，邱中辉邀请10名重度残疾儿童到学校表演才艺。
“这件事你做得很好，政府当然会支持。”海门市政府相关领导明确表示。
当年5月，海门市组建了一支由巡回指导员、康复教师、爱心志愿者组成的“健康教育在家”队伍，对这87名重度残疾儿童逐一开展支教活动。
2016年，海门市市长办公会通过决定，每年从财政拨付52万元专项资金用于“来健康教育”。
在党和政府的大力支持下，“健康教育上门”服务队伍逐步完善，由特殊教育学校的老师担任辅导老师，学生所在学校的老师被称为“资源老师”，形成了由特殊教育学校巡回辅导老师、普通学校资源老师、残联康复老师、社会爱心志愿者共同运作的团队模式。
目前，海门“康教上门”服务队拥有38名巡回讲解员、35名资源教师、8名残联康复员、300多名志愿者，共计4200次支教行程62万公里，惠及143名学生。
直到你不用来教书。
57岁的谭菊梅曾经是长乐小学的老师。她三年前开始“在家教书”，目前是自闭症女孩婷婷的资源老师。
9岁的婷婷，父母都患有精神疾病。婷婷的爷爷说，孩子出生后，他一直不说话。爷爷不敢让孩子出去玩，因为她不知道害怕，不知道怎么回家。
“一开始我以为婷婷是听力问题，后来发现是自闭症。”谭梅说，婷婷当时就像一张白纸，什么都不知道，什么都不懂。她从生活技能入手，培养婷婷的自理能力，教她洗脸、洗手、梳头，努力寻找她的兴趣。她发现婷婷对拼图很感兴趣，所以每次都带不同的拼图，让婷婷拆开再重新拼起来。
6月14日，记者随谭菊梅上门。在她的指导下，婷婷可以和我们打招呼，说几句简单的话。“她以前不会说话，现在会说话了，这是很大的进步。”谭梅觉得她和婷婷有关系。
6月14日，婷婷和指导老师、资源老师一起玩拼图。新华每日电讯记者朱旭东摄婷婷仍然专注于自己的世界。她迫不及待地打开每一个谜题，直到所有的谜题都被打散，她愿意在老师的指导下去争抢。
在谭菊梅的帮助下，婷婷不仅会说话，懂得一些个人卫生，还会“画”简单的阿拉伯数字。“在一般人眼里，婷婷这三年几乎没什么变化。但也许只有她自己知道这有多难。”谭梅说:“我不知道我能帮她多久，但只要我需要，我就会帮她。”
万年小学的范湘湘是多动症男孩刘宝的资源老师。刘宝父母离异，父亲有重度抑郁症，只有生病的奶奶陪伴。
“刘宝的感觉是麻木不仁，但他很喜欢爬山。他经常从屋顶和羊棚上跳下来。他是一个非常不安分的孩子。”初步了解情况后，范湘湘着手为刘宝制定个性化教学计划。“他喜欢运动，所以我会和他一起扔沙袋，一起投篮，一起跳绳，感受运动带来的快乐；他对图画书感兴趣，所以我准备图画书给他看。通过看绘本，他开始学会刷牙穿衣，认识各种颜色和形状，学会简单的数数……”
一开始，刘宝的注意力只能维持几分钟，而且破坏力极强，几乎没有完整的学习资料和用品。现在，他已经成功成为了一名特殊教育学校的学生，不用再上门授课了。
海门市特殊教育指导中心办公室主任余强介绍，指导教师和资源教师将根据受教学生的身心特点和残疾类别的实际需求，选择合适的教学内容和康复训练内容，制定切实可行的康复训练目标计划，为教学服务。
三堆篱笆
一个篱笆三个桩，一个好汉三个帮。每个需要“在家健康教育”的孩子，通常都有一个由指导老师、资源老师、康复老师、志愿者组成的团队提供上门服务。
“第一次看到一个重度残疾的孩子瘫痪在床，一个脑瘫的孩子坐在轮椅上不能动，我非常震惊。从那以后，我发誓要尽我所能帮助他们。”海门市心爱志愿者协会志愿者黄华已经坚持了8年。“当我看到一个孩子跟自己打招呼，看到他们靠在门口等老师的时候，会触动我的心”。
海门市残联的康复老师秦侠，主要负责将0到6岁的孩子送到家里，对听力、肢体、智力、自闭症儿童进行教学评估，协助老师制定个性化的教育方案，教给家长康复训练的方法。“虽然这样的相遇并不美好，但大家都团结在一起，让这样的相识变得美好。时间让家长看到了老师和志愿者的真诚，我们也看到了家长的单纯和孩子的可爱。”
秦侠觉得“健康教育上门”活动给了很多人希望。“如果没有这个活动，我不知道还会有多少其他的孩子被遗忘。这个活动给了孩子和家庭希望，让孩子站起来，走出自己的内心，走进社会！”
一些家长希望和其他孩子一样上普通学校，但严峻的现实摆在老师和重度残疾孩子面前，他们需要付出的越来越多。
张宝是海门区“康教上门”活动以来唯一进入普通小学的孩子。但邱中辉提到张宝，显得很无奈。“孩子妈妈执意要让张宝上普通学校，和其他孩子竞争……”
张宝是个脑积水的孩子。他两腿发软，走路时容易摔倒。他必须有人陪着。张宝的爷爷三年前因为车祸成了植物人，由张宝的父亲照顾；张宝的妈妈刚生了个弟弟，也照顾不了张宝。只能由她55岁的奶奶陈雪娣陪伴。
一说话，陈学弟就哭了。白天在学校照看张宝，晚上回家还要开夜车干农活。一个人种五六亩地，我每天只能睡三四个小时...陈雪娣一边哭一边语无伦次。
“这孩子很敏感。只要有一点点进步，我们都会表扬他，给他鼓励。”心理老师黄辉说。“我们都在努力。张宝能上我们学校是一个突破。”张的班主任史宏建说。
“巨大”的小变化
“自从‘健康教育’的到来，孩子的生命就像一束光，变得自信、勇敢、坚强。”王宝的妈妈说。
来自岳震安庄村的王宝是一名脑瘫儿童，他的下肢肌肉特别无力。不能离开轮椅，他上学的路很艰难。“健康教育在家”的活动给他带来了希望。现在他可以慢慢试着从轮椅上站起来，也喜欢和普通孩子相处。
6月14日，王宝在海门市特殊教育学校音乐治疗室进行康复训练。新华每日电讯记者朱旭东摄6月14日，王宝在母亲的陪同下，来到一所特殊教育学校的音乐治疗室进行康复训练。王宝喜欢唱歌，有一副好嗓子。《贝加尔湖畔》和《孤独的勇敢者》是他最喜欢的两首歌。
在众人面前，王宝总是唱不出高音，他妈有点着急:“这孩子在家唱得好……”特殊教育学校的副校长顾明娟安慰他:“没事的，爱怎么唱就怎么唱。”
王宝说他最喜欢《孤独勇敢》，因为桑松是他的心头好，尤其是旋律和歌词中的高音部分。仔细听，仿佛能听到王宝内心的呐喊。是“谁说浑身是泥的人不是英雄…谁说站在光里的人是英雄…”
王宝准备从二楼到一楼学习糕点制作。母亲把轮椅搬到楼下，王宝拽着楼梯扶手，一级一级往下挪。几个台阶守护的老师，让王宝锻炼走路，没有冲上前去帮忙。
王宝挣扎着挪动着不听话的腿，脸上却是平和而倔强的。
外人很难注意到这些孩子身上发生的变化。但即使是微小的变化，在邱中辉眼里也是“巨大”的。“有些孩子极度活跃，具有破坏性。经过几年的训练，他们可以安静地坐一会儿；有的孩子从来不说话，只是简单地说一句话或几句话；有些孩子，有一定的动手能力，可以逐渐生活自理...虽然帮他们解决的问题对普通人来说不算什么，但对他们来说，这些就是大事。”
“更重要的是，通过我们的努力，社会增加了对这些孩子的接纳。”邱忠辉说，过去这些孩子走上社会，往往会被人嫌弃甚至排斥。只有引起更多的关注，社会才能理解和包容他们。
关于特殊教育和现在的“健康教育上门”，邱中辉说:“我们注定无法做爱遍天下，但我们会努力做爱遍天下。”
从“送教上门”到“融合教育”
据中国残联最新统计，中国残疾人总数为8500万，其中重度残疾人2500万。
“门到门教育”开展几年后，教育部等七部门发布的第二期特殊教育推进计划提出了“融合教育”的概念，要求以普通学校随班就读为主体，特殊教育学校为骨干，门到门教育和远程教育为补充，全面推进融合教育。普通学校和特殊教育学校责任共担、资源共享、相互支持，促进残疾学生个性化发展，为他们适应和融入社会打下坚实基础。
“每个残疾儿童都有意想不到的困难。我们能做的就是尽力给他们一点帮助，让孩子和他们的家庭感受到党和政府的关怀，感受到社会的温暖。”邱忠辉说，8年来，原有的87名孩子中有9名进入了特殊教育学校，其他孩子也将继续以这种方式完成义务教育。这就是“全纳教育”的效果——通过普通学校和特殊教育学校的共同努力，让更多的重度残疾儿童和青少年能够入学。
针对我国特殊教育发展现状，为解决特殊教育发展瓶颈，2022年1月，国家印发了《促进特殊教育发展“十四五”行动计划》，确定到2025年，适龄残疾儿童少年接受义务教育的比例达到97%，初步建立高质量的特殊教育体系。
《行动计划》进一步为特殊教育指明了方向，但这个过程将非常艰难。邱中辉深有体会:“当然，我们希望能把应收款项全部收上来，但目前条件不允许。比如智障儿童，不能留校，也不能全职护理——需要专业的护士和专业的校医，而我们的护士目前并不专业，校医是兼职的。目前师资和基础设施都跟不上要求。”
这个行动计划给更多不能离开家的重度残疾儿童带来了希望。无论他们的生命有多长，无论他们的生命之花有多开，国家和社会在行动，他们都有希望。
