照片由顶级记者杨晓彤受访者提供
从古尔班通古特沙漠到赛里木湖，历时31天，行程15000公里，天赐赵推着坐在轮椅上的母亲，看着辽阔的新疆风光。
“我妈患渐冻症8年了，我和她相处的时间越来越少。”2021年10月，天赐赵想出了带母亲去新疆旅行的主意，最终于2022年6月11日出发。
在旅途中的每一天，赵天赐都拍了视频记录。“这些都是我以后的想法，不管是风景还是妈妈。”有网友通过视频给他发私信，说家里渐冻人的亲人因病去世了，知道他不容易。网友们在鼓励天赐赵的同时，也宽慰了自己。
【31天后辞职带母亲坐车去新疆】
8年前，天赐赵的母亲可被诊断为运动神经元病，即渐冻症。从那天起，他和母亲互换了角色。那年他21岁。
来自河南商丘的天赐赵，2021年10月的假期，最吸引他的是新疆的风景。“当时我就想辞职，尽快带我妈去新疆，但是因为疫情，这个计划一直搁置。”
直到今年6月11日，妈妈需要的折叠座椅、头托、药品都准备好了，她最喜欢的枕头被褥也放在后备箱里。天赐赵辞掉房地产行业的工作，他踩下油门，向新疆哈密出发。
“因为我妈生病了，上厕所不方便，所以需要了解清楚沿途的服务区和公厕。我和一个朋友还有一个阿姨一起出发的，晚上方便照顾我妈。”天赐赵说，因为朋友不会开车，他成了四个人中的司机兼向导，每天把沿途的经过拍下来发布在短视频平台上。
一天开了近十个小时的车，开到了第三天，天赐赵因为腰酸有点吃力。“其实她坐了很久的车，她妈也不舒服，就不说了。”
四个人在车上吃饭是常有的事，因为渐冻症发展，损伤了舌头的一些神经。进食时，母亲需要倾斜头部，让食物靠重力到达后牙，肌肉萎缩。她的头需要固定在副驾驶上，防止刹车后身体摔倒。
妈妈的语言功能受到了影响，很多时候都是靠眼球运动来交流。在酒泉休息时，他问母亲:“难受吗？想尽办法开车去新疆？”妈妈笑着眨了眨眼，天赐赵说没事。
第四天，在离开酒泉前往新疆东大门哈密之前，有网友私信天赐，希望视频里的沿途风景多一些，他也向往新疆。
【15000公里往返，喀纳斯景区给渐冻人母亲“开绿灯”】
第十八天，赵天赐开车去了乌伦古湖。为了戴墨镜，她的朋友和天赐把妈妈的轮椅抬起来，让她感受湖边的风。休息两天后，一行人从布尔津县前往喀纳斯景区。
“喀纳斯景区和和睦景区的摆渡只允许班车，不允许自驾车进出。整个下午，联系当地管委会和旅游局，想办法进入。”等待旅游局的答复，天赐赵和母亲一路上被布尔津湖和云杉树包围着。“其实新疆到处都是美景，但我妈还是想去喀纳斯看看。”
喀纳斯景区旅游局接到求助后，当晚安排工作人员对接天赐赵的车辆，开辟绿色通道，允许他和家人乘车进入景区，还提供全程导游服务。
“喀纳斯每个地方都有工作人员提前联系我，告诉我有困难可以联系负责人。特别感谢一直帮我们协调解决此事的景区和工作人员。周围的游客也会帮我们抬轮椅，做核酸。工作人员上车测试我妈，一路上我们接受了太多帮助。”天赐赵说。
很多网友在视频下感谢新疆旅游局。河南男孩随渐冻症母亲去新疆旅游的经历引起了很多人的关注。新疆网友给他们发了邀请，希望他们能在家里吃饭，但是因为时间紧没有实现。
路过乌鲁木齐的时候，村民给了他们很多当地的特产。“有哈密瓜和瓜子，有个阿姨来车上给了四五趟。太热情了。”
回来的路上，天赐赵误驾车到了甘肃戈壁，千里之外的方圆无处落脚。他们搬到了姻亲镇。“还好，酒店还有最后一个房间。”之后天赐赵和母亲往返15000公里，31天。7月12日，他们在商丘与家人团聚。在视频的最后，他写道:新的生活即将开始，新疆，我们还会再去那里。
[旅行录像，鼓励渐冻症家庭走出家门]
天赐赵的视频发布后，很多关注者给他发私信鼓励，包括渐冻人。“目前已经有近40个渐冻人家庭联系了我，他们要么是患者，要么是家属。”
在她生病之前，她总是喜欢笑，喜欢在山里旅行。天赐赵说，“她被确诊渐冻人后，因为生活不便，一直抑郁在家。为了让她开心，每个周末或者长假我都会带她出去玩。云南和海南的景点我们都已经去过了。”
他之所以想记录下这次新疆之行的过程，是因为赵天赐想给自己留下一个思考的空间。“刚开始很难坚持，因为我每天都在开车，晚上还要拍视频和剪辑，这些都是我以前没有接触过的。”视频发布的时候一般都是凌晨2点左右，最晚一天他坚持编辑到凌晨4点。
但视频发布后，网友的鼓励给了天赐的坚持下去的动力。“我妈也喜欢看评论，但更多时候，还是要看我的图片好看不好看。”现在回到河南的赵天赐决心用视频记录他和母亲的日常生活。
很多渐冻人家庭向他咨询出行注意事项和策略，也有初诊患者家庭咨询护理方法。“前几天家里一个渐冻人的朋友联系我，说他的亲人因病去世了。他深知我的难处，鼓励我，安慰自己。”
“我妈妈的病情在恶化，我陪她的时间不多。我继续拍短视频，保留和她在一起的快乐瞬间，这样以后就能记住。”天赐赵希望向渐冻人患者传达一种信念:生病不意味着只是躺在家里，而是要把握好每一天，享受生活。
