如上所述，女儿在快3岁的时候被确诊为自闭症。我妈想复制她自闭症侄子的成功干预路线，却发现行不通，因为每个自闭症孩子都不一样。
堂兄妹相继被确诊为自闭症，经过艰难的干预，都顺利进入幼儿园。
母亲不得不重新审视女儿的障碍，为女儿寻找合适的干预路径。路很难走，但成绩不错，女儿在影子老师的陪同下上了普通幼儿园。
女孩介入三周年我的收获与反思
文/马延
6岁自闭症儿童的母亲
大米和小米东莞康复中心学生家长
干预后发现这么多问题。
女孩的恢复过程中有太多的坎坷。
恢复初期，女孩的认知几乎完全没有。当时认知治疗师说桌子上有苹果和大象的卡片，让她拿苹果，但她总是拿错。
她辨别能力弱，学习速度慢。她学了几个常用名词。我和上次给她训练的康复师一起度过了几个月，用了很多方法，比如色卡不好就用黑白卡，卡不好就用实物，从全肢辅助到半肢辅助，从姿势辅助到视觉辅助...
慢是慢，但学习总是有的。为了教一片“叶子”，我每天出门，看到叶子就告诉她。直到我说了几百遍，她终于知道了那片叶子。
除了认知学习缓慢，她还患有感觉障碍。
女生的大动作和精细能力差。她两三岁不会跳，离地只有十厘米的地方也站不稳。手指不灵活，不会挑东西，串珠或者开夹子，更别说拿筷子和笔了，这些都需要时间练习。
她的社交动力也很弱，兴趣也极其狭隘。和她玩游戏的时候，玩具都放在她面前。她面无表情，毫无兴趣。别的孩子抢了康复师手里的玩具，她坐着不动。
这个女孩正在画画。
康复一年后，她仍在原地踏步。
有这么多问题要解决，我们怎么会有足够的时间呢？
我康复之初，每天都在祈祷，时间过得很慢，很慢，儿子，快点，快点。
希望她能以两倍或三倍的速度学习并赶上普通孩子，也希望她能迅速缩小与同龄人的差距。
很多刚开始恢复的家长都有这样的焦虑。
恢复后的一年半之间，女孩陷入了瓶颈，不仅没有进步，反而好像在退步。
而且，越恢复越觉得无从下手。什么都弱，什么都要补，但什么都没成就，一直在原地踏步。
和那个女孩同时开始康复的孩子，有的和我侄子一样和普通孩子没什么区别，有的进步很快去幼儿园融入了，有的被抛弃了，有的和我女孩一样。
那时候我感觉到了世界的不同，在我一直抱着盲目的希望之后，我开始冷静下来。同样的宝宝，同样的康复，都在努力的孩子和家长，结果却不一样，让人心酸。
干预两年，进度越来越慢。
写到这里，我想起前几天家长们的一次讨论。究竟是家长干预“自然情境”好，还是机构干预好，谁也无法用两种意见说服家长。
提倡家长自学干预的，把机构和组织常用的DDT说成没用的，提倡机构干预的，都不能相信家长自己干预的效果。
这也是孩子介入一年多后，我内心的纠结。我一直在“家庭干预不够”和“机构干预不够精准”的短板中犹豫，试图找到最适合孩子的方式。
我的学习能力还不错。那时候，我已经学会了很多实用的方法。儿童使用DTT和自然情境干预。可以说，以我姑娘的学习速度之慢，单纯靠机构里一对一一个小时是学不完那些东西的。
但是真正放弃机构的干预，全靠家长，也有很多问题:
首先，父母整天面对孩子，精神压力会急剧增加。
个人感觉每天给女生打50分钟DTT之后，就不想再和她说话了，特别容易发脾气。
如果整天安排自然情境干预，密集准备干预内容和即兴发挥，人很快就会变得抑郁。
家长情绪处于不稳定状态，对孩子的干预非常不利。
其次，即使精神非常旺盛的父母可以一天24小时袖手旁观，通过干预从吃喝拉撒到睡觉，他们仍然精神饱满。也容易引发另一个问题。孩子的世界里都是你。如果有一天你不在家，你该怎么办？
最后，完整的家庭干预没有康复师和督导，家长的错误干预或方法不当无法纠正。长期只面对一个孩子，没有更多的干预经验，很难提高自己的水平，孩子的进步自然会进入瓶颈。
女孩介入两年左右，瓶颈期没有跨过，只是进度越来越慢。
经过一个月的干预，开始模仿说话的女生，两年后，主动语言只有三五个字，仅限于提出请求，没有任何分享语言或动机，很多刻板语言。
女生自己刷牙。
我自鸣得意的干预结果是漏洞百出。
当时女孩上的机构大多是团体干预，一对一看治疗师的时间增多，往往错过了孩子最好的时光。
因为康复师很忙，一天要干预几十个小时。没有针对个别孩子的干预方案，也没有个体化的干预方案。每天只有45分钟，而且没有记录。
感觉女生一直在学已经学过的东西，学完之后又一次次的忘记学，完全用不到生活中。
我知道所有机构干预的问题，但在东莞，找到一个高级康复师是很好的。要求机构和康复师做好，太难了。
自学跟不上水平，策略转换因为经验不足不够灵活，也做不出干预提纲。另外，女生要操心的地方太多了。每三天病一次，睡觉上厕所都有困难。我的精神严重超负荷，无法完成自己的干预任务。我对此无能为力。
2020年7月，米粉和小米粉机构在东莞开业。我怀着一种相当绝望的心情，让女孩试了一下。没想到感觉还行，就给姑娘报了综合能力学科和功能疗法。
每个学科都有评估、监督、个性化干预计划、数据记录、数据分析和策略调整。
我泪流满面。课本上看到的，大牛说的梦想组织，终于来到了东莞。
我感觉从那个时候开始，Eva不再原地踏步，又开始慢慢进步了。
接触到正规的ABA，才发现自己之间自鸣得意的干预，原来是漏洞百出:
辅助策略的变化不灵活，使用不正确，使姑娘过分依赖辅助；
女生的干预目标不科学，有些项目超出了她的能力范围；
没有办法纠正她习惯性的错误...
惊喜吧，我家姑娘也能做到。
这一年，女孩又开始进步了。虽然她进步不是很快，但她总是往好的方向发展。
现在，她变得复杂了一点，开始用地点状语，学会了提问，学会了求教。
以前最弱的地方——拒绝主动点名，似乎有破冰的迹象，愿意拿着绘本指指点点说点什么。
她还学会了使用筷子，剪刀，画画，甚至写一些汉字。
之前好像学不会怎么教她。当她遇到了合适的康复老师，仿佛开悟了，学习速度也变快了。
这个女孩学会了画画。
现在我比以前轻松多了。我不需要做母亲、保姆、康复师和提款机。我每天都疲惫不堪，没有任何回报。
回想这三年来，宝宝分不清妈妈和苹果，直到她告诉我“我要去面包店买甜甜圈”；
从上早教到被劝退，到现在能陪影子老师上幼儿园，基本上循规蹈矩；
我可以从没人到现在，学会模仿班上小朋友的动作；
教了叶叶一千遍，我才意识到，你可以在自己的楼层按电梯...
我呢，从运动装带她出门，到现在穿裙子高跟鞋带她出门，无论如何，她进步了，从一个“生物”变成了一个“人”。
虽然她和同龄人相差甚远，虽然她可能一辈子都做不了普通人，但至少她会进步空，我可以想象未来。
也许以后，她可以自己照顾自己，靠补贴生活，也许还可以做一些简单的工作。对此我很满意。
因为一个人再牛逼，说到底，恐怕也只是吃喝拉撒睡，生老病死而已。从这个角度来说，不管有没有异常，大家都是一样的。
康复三年，终于活回了自己。
三年来，姑娘一直在进步，我也是，我最大的进步不是成为一个医者，而是成为一个佛教徒，加油。
我没有强迫自己每天看不同的干预视频，也没有强迫我的姑娘在家做DTT。我带她逛街，去超市，去甜品店，去菜市场，去游乐园，度过她的一生。
我允许自己偷懒，在她上学或者机构的时候做自己的事，为更好的未来养精蓄锐。
最后，感谢大米和小米给了我家姑娘康复干预的科学体系，让我走出了不合格康复师的状态，重新成为一个活生生的父母。
