第一次看她的视频，让人忍不住落泪。
她穿着一件古色古香的连衣裙，梳着两条俏皮的辫子，戴着精致的耳环，笑得那么温柔甜蜜。
如果你仔细看，你会发现她的喉咙里卡着一根呼吸管。
视频中，她的第一句话是自我介绍。“你好，我是黎明，一个热爱手艺，热爱生活的小仙女。”“同时也是罕见的逐渐瘫痪，呼吸衰竭，24小时靠呼吸机生活的患者。”
她专注于制作泥娃娃，患了20多年罕见疾病，瘫痪了。她只能用唯一能活动的手指捏着双手维持生计。
靠一只手，她6年做了200多只手，教了近500个学生，赚了30万。
她说，“我希望通过自己的努力，能够承担自己的生活和医疗费用，活得有尊严，有价值。”
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8岁多病，生命渐冻
她真名叫向晨曦，湖北恩施90后女孩。
八岁之前，她只想做一个无忧无虑的女孩。
小学一年级的时候，她的脚开始出现疼痛红肿的症状，经常无缘无故地摔倒，家人只好带她去医院检查。
这一次，8岁的黎明被诊断为“进行性肌营养不良”，一种不治之症。
随着时间的推移，她的肌肉会逐渐萎缩，直到失去行动能力，变得瘫痪，甚至导致呼吸衰竭。
从医院回来的那天，黎明的爸爸躲在房间里偷偷流泪。
后来她摔跤的次数越来越多；上初中的时候，站起来几乎都很困难，上下楼梯都要靠同学帮忙。
9岁那年，她上高二。试了一次又一次后，她无力的双腿宣告了虚弱的失败，她再也站不起来了。
离校那天，她哭了，说了一句安慰别人也安慰自己的承诺:“等我好了，我会回来高考，和你一起上大学，谈一场甜蜜的恋爱，做我想成为的人。”
不幸的是，她的病情恶化了，她逐渐“冰冻”的身体似乎在吞噬她有限的生命。
那些无法实现的美好承诺，开始变成另一个更迫切的现实问题:如何生活？
02▼
尝试一千次，都要自己挣钱过日子。
一场大病过后，黎明越来越渴望生活，渴望独立。
为了照顾她，妈妈不能出去打工，爸爸也老了，还在工地搬砖做手工。家里到处负债，经济压力大到爸爸一个人负担不起。
每天瘫在椅子上的同时，她觉得自己是个没用的人。
赚钱成了当下最迫切的事情。能做的工作她都试过了:打游戏、刷单、写小说、做客服。.....
我家里还留着她绣的十字绣。可惜没有市场，一个都没卖出去。
她尽力成为一个有用的人。
直到2016年，她受到一个聋哑女孩的启发，开始直播，并普及自己的患病经验，希望这种罕见的疾病能得到更多人的关注。
或许，她也想确定自己不是唯一一个挣扎着活下去的人。
一次偶然的机会，她用侄女的粘土捏了一只熊。她开始钻研，学习如何用唯一能动的手指自己做泥娃娃。她做得越多，它就变得越像样，越精致。
为什么不把这门手艺变成一种谋生的方式呢？
黎明高兴得在网上开了淘宝店，在网上做泥娃娃直播，成了一个名不见经传的“手工妈妈”。
她用赚来的钱给母亲买了首饰，给自己买了电动轮椅。
坐在轮椅上出门的时候，她看着远处清澈的道路，却突然觉得自己真的“站起来”了。
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瘫痪的“校长”为更多的人谋生。
谋生的路没有一条是容易的，对于黎明这样的身体来说更是难上加难。
一个泥娃娃，几乎耗尽了她所有的生命力。
她不能长时间坐在椅子上，只能在一定时间内集中注意力，用手指尽可能用力地挤压粘土，一遍又一遍。
她不能弯腰，只能远远地抱着娃娃，用僵硬的手腕描绘五官，然后用很细的笔画画。整个精细的手术几乎使她筋疲力尽。
她举不起手臂，这意味着她将永远无法完成20厘米高的比例手工作。
尽管有这样的困难，她还是用毅力而不是身体坚持下来，向大家证明了她能行。
2019年，她创办了在线手工教学机构晨曦黏土学院。
凭借多年的自学经验，她摸索出一套泥塑教程，详细分解，录制成视频。
0，省钱省力，简单易懂。这是一套针对纯新人的课程。
从一开始的一个人到后来的团队，克莱学院的人越来越多，已经招收了近500名学生。
在学院里，所有患者的学习都是免费的，优秀的毕业生也可以直接从她的淘宝店接单。
在她的店里，有20多个女仆，包括生病的病人、残疾人和家里失业的哺乳母亲。
▲店里递给徐娇的一套汉服。
她坚持了6年，赚了差不多30万，完全承担了自己的医药费和家里的水电房租。
虽然身体越来越差，但她还是坚持每周直播，教大家怎么做。
她说她有一个梦想:希望更多像她一样的人可以靠双手养活自己。
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即使前路黑暗，也有一束光照耀着你。
“我们的生命从患上这种罕见的疾病开始，未来的最终结局已经注定。”
她有个病人叫小石，认识十几年了。她比她小两岁，最佩服她。
除了进行性肌营养不良，小石还伴有其他几种疾病，经常吐血，晕厥。
就是这样一个少年，独自拖着病体去了很多城市，当程序员写代码，甚至组建团队开公司。即使他多次与死神擦肩而过，他仍然独自为家人买了房子和汽车。
小石总是很忙。每次出现在工作室，黎明都很兴奋。
2020年秋天，他最后一次出现，那个账号发来的只有三个字:他走了。
寄信人是小石的姑姑，小石前几天去世了。临走前，他让姑姑代替自己去直播间看晨光。
很长一段时间，她在早间的播音室里发不出声音，巨大的悲伤和压抑侵袭着她，几乎将她湮灭到窒息。
跟上帝挠时间，小石终究还是输了。
后来阿姨告诉晨曦，小石给了她一张纸条:最温暖最美的小太阳。
天明哭了，笑着流泪。
既然如此，就拿小石的遗愿来说吧:努力做黑暗中的一束光！
05▼
如果生活中没有奇迹，那就活出奇迹吧。
从19岁开始，黎明就已经做好了死亡的准备。
只是没想到，这一次，死亡如此之近。
2021年夏天，她在一次公益活动中呼吸衰竭，被送进ICU。
为了辅助呼吸，黎明的气管被切开，一根又长又粗的管子从口腔直接插入气管，撕裂般的疼痛折磨着她。
在ICU躺了一个多月，花了7万人民币，医生说还要准备10万人民币。
被推进手术室的那一刻，她说不出话也动不了，那种绝望的感觉就像掉进了一个无尽的黑洞。
她不停地用手在空里比划着，不停地重复写着三个字:我想死。
虽然没人能看懂。
在经历了最惨淡的生死搏斗后，黎明迎来了一个“奇迹”:她被重新确诊为免疫介导的坏死性肌炎。
因为两种病相似且罕见，她被误诊耽误了很多年。但是医生提到她的病已经不是不治之症了。
她在视频中笑着说，“我可能被治好了！”
哪怕是一丝希望，也足以成为她坚持下去的全部动力。
霍金说:“你不可能同时是身体残疾和精神残疾。”
与罕见疾病相伴20多年，晨曦用自己的毅力和付出，成为了她希望的“有用的人”。
她拖着病，却乐观着美丽。每次直播前，你都要打扮得漂漂亮亮的，甚至为你的呼吸机和轮椅定制可爱的装饰品。
她的生命有限，但她渴望爱情。她的坚强和善良感染了一个男生，最后来了“甜蜜的爱情”。
她过着艰苦的生活，但她热心公益事业。把你自己和你学生的作品拿去公开拍卖，为抗击流行病贡献一份力量。
她说，“虽然人生没有奇迹，但我们会拖着残缺的身体，像奇迹一样活着。”
